me/cvs

Marjan, mag ik je vragen wat jou zo aantrok in de zorg. En waar jij van hield?

Hoi Gast, ja, dat mag je me natuurlijk vragen, maar het antwoord laat even op zich wachten. Ik was de zorg, de zorg was mij. Ik heb even genoeg te verwerken op dit moment. Later kom ik hier beslist op terug!!!

Liefs

Lieve Marjan,

veel sterkte gewenst hoor! Ik kan me heel goed voorstellen hoe dit moet zijn voor je.
Maar weet je, misschien is het zo, dat de zorg via een omweg, jou toch weer weet te vinden! Want als ze over een jaar gaan vragen of je in een commercieel bedrijf wil, of dienstverlenend, dan is daar misschien een mogelijkheid om toch, zij het in een andere vorm, weer betekenis te geven aan je wens!

Dikke knuffel voor jou van Helma.

Heee wat ontzettend lief van je Helma, je schrijft enorm warm en dat doet vast en zeker heel veel goeds..
(wilde ik even vertellen, zo spontaan..effe bij het lezen )

Dank je wel Bellefleur! Ik herken het zo, want ik zat in 2003 in precies hetzelfde schuitje. Ik werd 100% afgekeurd, maar door mijn werkgever op een bureaustoel gezet en gebombardeerd tot typmiep, en dat heeft me later weer in het zadel geholpen.

Dus ja, ik voel een klein beetje hoe het moet zijn voor Marjan. En ook haar vermoeidheidsklachten herken ik maar al te goed, al heb ik nooit een diagnose gehad, behalve van burnout.
En nog, na al die jaren, is mijn energie behoorlijk beperkt.

En mede daarom hoop ik zo, dat voor Marjan de route niet al te ingewikkeld zal zijn, en dat er openingen en mogelijkheden zullen ontstaan, waardoor ze weer haar ei kwijt kan, en haar ding kan doen. Maar bovenal dat ze nu eindelijk serieus genomen wordt, en op een menselijke manier begeleiding zal krijgen hierin.

komt wel goed..
weinigen weten dat ik zoveel jaren geleden zelf maar amper 2 à 3 uur kon wakker blijven per dag.
De rest van de dag viel ik echt letterlijk in slaap.
Ik praat daar weinig over, want het is een hoofdstuk voorbij,
maar heel af en toe, doe ik dat wel.. om aan een ander te tonen,
dat je daar uit kunt komen. Door heel je energie-systeem te veranderen.
En stoppen met werken, en "eigenliefde", eerst jezelf dan pas de anderen is een must!!
Daarna inderdaad, na zoveel tijd van eerst jezelf, komen oplossingen vanzelf.
De kunst is om dat oude ikje eerst los te laten..

Jeminee Larapinta,euh wat Helma zegt (mooier kan ik het niet zeggen).

Ik persoonlijk zou erg graag op de hoogte willen blijven van jouw ontwikkelingen.
Om je te kunnen steunen,lekker ff tegen te werken, je een hart onder de riem te steken,telachen,te huilen,te gillen.........
Je weet wel zing,vecht,huil,bid enzovoorts

Heel veel sterkte en een dikke knuffel

Het stoppen met werken was bij mij juist het probleem! Ik was en ben de kostwinner, dus begrip bij de gemeente was er niet, dus viel onmiddelijk weer in de bijstand. En ook later, toen ik eindelijk was opgekrabbeld naar twintig uur werken, moest ik nog een keer gekeurd worden door de gemeente: want tja, het inkomen was niet voldoende om uit de bijstand te raken, dus waarom niet gewoon meer werken?

Terwijl ik voor mij persoonlijk van mening was dat ik mezelf moest kunnen bedruipen, en het getuigde juist van (moeder)liefde om de boterham te verdienen voor mijn gezin! Dat dat ten koste ging van mijn gezondheid, deed er niet toe. Later, veel later, sprak ik mensen, en ze zeiden: je fietste alsof de duvel achter je aan zat! Ik wilde me bewijzen, maar dat kon pas toen ik mezelf eindelijk serieus nam.

Oeps, sorry Marjan, dit is jouw topic!

@ Helma, dat geeft niet, je geeft me inzichten en het is fijn om te weten dat ik niet alleen ben [hoewel ik dat natuurlijk wel weet].

Ik zal er wel weer bovenop komen, maar zomaar stoppen met werken, zonder eerst verwerken, dat gaat niet lukken, het zal eerst verwerken worden en kijken wat Restart me kan bieden, te bieden heeft. Er is ervaring met chronisch zieken en Werk, dus laten we daar eerst maar eens mezelf op gaan richten.
Ga nu naar de psych, dat vind ik erg prettig om daar mijn verhaal kwijt te kunnen, al zal ze me niet beter kunnen maken. Maar dat is de insteek ook niet. Het is belangrijk dat ik ga verwerken, het een plaats ga geven en het gemis zal slijten. Maar net als het verlies van een dierbare, zal het altijd bij me blijven horen.

@ Gast, ik heb een hele lange aanloopperiode gehad in mijn jeugd totdat ik erachter kwam dat de zorg voor mij was. Ik was er gelukkig mee, mensen te kunnen helpen, de sfeer onder collega's, gelijkgestemden ontmoeten en mezelf daar volledig in kwijt kunnen. Maar nu ben ik door veel triggers ziek geworden, en zal ik alles over een andere boeg moeten gooien. En die boeg heb ik nog niet gevonden, maar heb er alle vertrouwen in dat ik die wel degelijk zal gaan vinden!!!

Heel veel liefs en ondersteun me maar met jullie verhalen hoor, het helpt me.
xxx

Lieve Marjan,
een stukje ervaring kan ik je geven.
Het is een onbekende ziekte.
maar het bestaat, en doet enorm veel met de mensen.
het is in Amerika herkent, hier in Nederland is het moeilijk op papier te krijgen.
In Lelystad en Amsterdam, zijn er ziekenhuizen voor., die diagnose misschien kunnen stellen.
Het is een vervelende ziekte, FM ME/CVS.

wij maken heel wat mee, mijn lieve man heeft FM. ME/CVS.

liefs en groetjes.
irm

hiebij laat ik weten even, dat mijn man, de tanden vallen uit.
het kraakbeen slinkt, moet gedeelte een prothese.
me/cvs, ja die extreme vermoeidheid, dan zou je niets geen werk meer kunnen verrichten.bijv:
- salamie techniek.

6.00uur opstaan.
9.00uur op bed-10.00uur op
13.00uur op bed-14.00uur op
17.00uur op bed-18.00uur op
en dan naar wens. 24.00uur of zo naar dat je moe bent.
zo zou je energie kunnen opbouwen.
dat lukt niet altijd, als men afspraken heeft lopen of revalidatie afspraken heeft. ergo of fysio. of wat dan ook.

extreme moeheid, kun je zien als.
je gaat de auto tanken, je knijpt het slangetje van de benzine dicht zachtjes,DAN SPRUTTELD de auto na of helemaal niet meer.
dus met andere woorden de ENERGIE is OP.
zo werd het ons uit gelegd.

hij zou net als ik, graag zelf ons geld verdienen met werken, maar na 1.5 uur is de energie al op een min pitje.
zeer veel hoofdpijn en nekpijn.
pijn in de gewrichten.
onzeker met lopen, en speelt de heup een grote rol.
trappen lopen word steeds minder.(hebben aan gevraagd WMO achter aanbouwen. voor slaap gelegenheid en douchen.

aan gezien dat voor ons beiden chronische ziektes en ik er bij Kanker heb sinds kort maart /april dit jaar 2010 heb zou dat een grote uitkomst zijn en verlichting.
een traplift is niet bij ons mogelijk, dat hebben ze afgelopen week ons al laten weten.

daarbij mijn man is in gewicht veel afgevallen weer 6 kg.
en weegt nu nog maar 59 kg.

dit wou ik aan klachten even kwijt over mijn man FM. ME/CVS.

liefs en groetjes
irm.

voor jullie