me/cvs

Lieve Bellefleur,

Je ontroert me, maar ik word steeds sterker, en het doet me juist goed om het zo overdenkend op te schrijven. En soms lees ik veel nog eens door en over. En daar groei ik van. Zeker van binnenuit, en ja, ik word steeds minder "bang" om mijn stukje van binnen te laten zien. Ik ben ik en word op waarde geschat ook door collega's. Dat doet goed, maar ik verlies ook de beperkingen niet uit het oog. Ook belangrijk voor mij om mijn grenzen te bepalen! Daar ben ik blij mee, want dat kon ik niet. En ik verzwelg er niet in, maar word er sterker door.
Geweldig, zuiver en puur dat je dat oppakt, dank je voor je woorden!!!

Liefssssss mij

Zeker weten dat we van Marjan houden. En ook ik vind het bijzonder knap dat ze het gewoon opschrijft. Je schrijft het van je af en misschien helpt het ook een heel klein beetje in het acceptatie proces.

Knuffel Mar en Belle xxx

Dank voor je lieve woorden, B -xxx- knuffie

Vanmorgen lekker uitgeslapen, maar mijn oor begint me nu toch op te breken. Ben erg moe, heb er flink de balen van. Hopen dat het snel dinsdag is.
Verder hebben we weer de nodige troubles hier in ons huuske. Hielke is een topper op dit moment ,maar hij had het zichzelf weer flink moeilijk gemaakt de afgelopen week. Pfff ... en geen psychiater momenteel waar we op terug kunnen vallen, dus dan maar eens kijken wat de HA dinsdag zegt. Ron gaat met hem heen, want ik zit er doorheen en heb geen kracht om ook nog mijn verhaal daar te doen wat Hielke betreft.
Merk dat ik op het ogenblik weer erg behoefte heb aan mijn eigen coconnetje, niet teveel mensen om me heen, niet teveel zorgen van anderen die ik kan dragen, ook geen behoefte om het te begeleiden [wat ik anders heerlijk vind om te doen]. Ik geef maar even toe aan mijn coconnetje, heb zoveel gegeven de afgelopen weken aan het overschrijden van mijn grenzen op mijn werk [maar ja, moet wel anders ben ik mijn geld kwijt ....].
Maar ik lees mee, en reageer waar ik op wil reageren en verder ben ikke even alleen ikke Vandaag is dat achter de pc, en lekker schaatsen kijken. Ik weet zeker dat mijn vader bij me is, die vond schaatsen kijken ook zo heerlijk!!

Liefs en knuffel
Mar

Veel plezier met schaatsen kijken dan Marjan hi hi hi een beetje laat, want de kampioen is al bekend

Liefs en een knuffel van mij daar in jouw coconnetje.

Dank je lieverd!! Het bevalt me wel, dus heb besloten morgen nog één zo'n dagje in te lassen, kan ik tenminste dinsdag naar het werk. En éindelijk naar de KNO. Deze ontsteking wil gewoon niet weg

Ben vanmorgen naar de fysiotherapeute in Stad geweest ivm de therapie van het werk. Moest er om negen uur zijn, en werd om tien over negen binnengeroepen.
Ze heeft nog wat vragen gesteld, en dingen opgeschreven en zitten praten over dat het voor mij heel moeilijk is om op mijn werk uit te leggen steeds wat ME/CVS is. Ik zei ook tegen haar, ik zou wel eens dat het in een bijeenkomst uitgelegd wordt, dat er een filmpje of filmpjes worden gedraaid waarin gewoon duidelijk wordt wát het is en waaróm ik tegen mezelf aanloop. Er zei een collega vorige week tegen mij, het lijkt wel of je immuunsysteem niet goed werkt > dát is dus juist een heel herkenbaar symptoom van ME/CVS. Ik vecht er elke dag voor om niet in een rolstoel of op bed te belanden
Toen kreeg ik een lichamelijk onderzoek. Ze heeft gekeken naar mijn lenigheid (lol ... niet dus), mijn rechterschouder is minder functioneel, bloeddruk gemeten, dat was okee, vetgehalte gemeten. Gewogen.
Daarna de fietstest, ik moest een nummer op 60 houden, maar dat lukte me dus niet. Ik raakte zó vermoeid, maar heb het 7 minuten rond en onder de 50 weten te houden. Geen verzuring van benen, maar het gevoel alsof er tien kilo aangehangen werd. Zo zwaar werd dat het op een gegeven moment. Kreeg ook lichte hoofdpijn aan de linkerkant van mijn voorhoofd. Daarna herstel. Hartslag ging wel vrij snel omlaag, maar bleef hangen op rond de 110. Het duurde wel even voordat die weer normaal was.
Na deze test had ik het gevoel dat ik úren zou kunnen slapen, gaapneigingen, staren, wattenhoofd. Hoofdpijn zakte wel af. Kreeg gelukkig een kop koffie, want ik moest ook nog weer 40 km terugrijden naar Winschoten Ik zou nog met gewichten iets moeten doen, maar daar heeft ze het niet meer over gehad. Volgens mij had ze wel in de gaten dat mijn energie gewoon op was
Ze zou haar bevindingen van vandaag delen en bespreken met de psychologe. En daar heb ik volgende week donderdag een afspraak mee. Waarschijnlijk hoor ik dán ook wat de plannen zullen zijn.
Wat me opviel, is dat ze me nogmaals vroeg - dus je wil wel graag in de zorg blijven. Net alsof ze ermee wilde zeggen, ben benieuwd of we dat gaan bereiken. Maar dat laatste is mijn eigen invulling hoor en mijn eigen gevoel.
Toen ik thuis kwam was ik echt op. Onderweg in de auto merkte ik dat mijn reactievermogen, concentratie en kracht in mijn lichaam zo laag was. En dan baal ik zo van mezelf. Waaróm kan ik niet meer met mijn lichaam, wat ikzelf zo graag nog wil!!! Dat doet zeer, accepteren van het hebben van ME/CVS is zo verdraaid moeilijk. En als ik zo met mezelf worstel omdat ik meer wil dan dat ik aankan ... hoe moeten anderen dat dan niet voelen als ze tegen me aan kijken. Dat ze het niet snappen is dan toch ook logisch! Zal wel een punt van aandacht zijn bij de psychologe volgende week.
Nu accepteren dat dit genoeg was voor vandaag en dat de eventuele huishoudelijke klusjes vandaag niet meer op het programma kunnen staan ...

Liefs Marjan

Marjan, mag ik vragen hoe lang je al ME hebt en hoe het is ontstaan, hoe/wanneer is de diagnose gesteld? Misschien schreef je er eerder over, ik weet het niet meer.

Ken je het boek 'Heden ik' van Renate Dorrestein?

Nee, dat boek ken ik niet en het is ook niet meer leverbaar Had het graag gehad.
Ik wil je de andere antwoorden wel geven, maar heb er eigenlijk geen belang bij het verleden opnieuw in te duiken. Hopelijk heb je daar begrip voor. De ME speelt al vanaf mijn 16e ongeveer, maar het laatste jaar ben ik erg achteruit gegaan.
Hoop dat je begrijpt dat ik mijn energie liever gebruik voor mijn Andere Weg die ik nu moet zoeken en vinden. Afscheid nemen van 22 jaar zorg voor anderen. Het bloed kruipt waar het niet gaan kan, ik moet het nu een andere wending gaan geven, een andere Weg laten zien en daar ben ik nu naar op zoek. Ik kom het wel tegen.

Liefs

Tipje: op Boekwinkeltjes.nl is het boek te bestellen voor nog geen vijf euro, wel 2e hands natuurlijk...
En als het door de brievenbus past, dan vallen de verzendkosten ook vast mee.

Kan het daar ook niet vinden, Helma, zou je me kunnen helpen aan een link??

Het rare is, als ik het boek gevonden heb, verandert er niets aan de link, die blijft gewoon www.boekwinkeltjes.nl , helaas. Als je bovenin Renate Dorrestein in het zoekveld typt, en dan naar beneden scrollt en kiest voor pagina 7 of 8(boeken staan op alfabetische volgorde), dan zie je ze wel staan, tientallen! Hopelijk lukt het je nu wel...

Gevonden lieverd, dank dank dank!!!

Is goed Marjan, het is jouw topic! Ik was even benieuwd hoe ME gediagnostiseerd wordt en de invloed die deze ziekte op iemand (jou) heeft na zoveel jaren.
Ik begrijp dat je nu met andere dingen bezig bent, sterkte daarmee..

Mocht het niet lukken met het boek, ik kan het uitlenen evt. Het is een makkelijk op te sturen boekje.

Lieve Liesanne

Ik had het boekje gekocht via de link die Helma gaf, konden die mensen het boekje niet meer vinden ... pfff
Ga het even via een andere aanbieder proberen, en anders graag

Liefs Marjan

Succes.....Ik hoor het wel als het nodig is...

Ik heb het boek via boekwinkeltjes.nl kunnen bemachtigen en ik ben al op de helft
Sorry, was het vergeten hier te noteren...

Liefs

Hartstikke goed, ik ben benieuwd wat je ervan vindt en of het nog iets oplevert...

Heb vandaag gesprek op mijn werk gehad met verv.leidinggevende en personeelszaken. Het gesprek is best emotioneel geweest. Ik kan dus definitief niet de zorg meer in. Ik word nu in een uitstromingstraject geplaatst en kom nu te vallen onder USG Restart, die me moet gaan begeleiden naar een andere werkgever. Over een jaar is het echt over en uit en zal ik [als ik nog geen andere baan heb gevonden] in de WW belanden. Aankomende maand gaat mijn salaris al achteruit, krijg ik 70% van mijn laatst verdiende loon, dan zit ik een jaar in de ziektewet. Ik mag gelukkig wel via het werk naar de psycholoog, want dat heb ik wel nodig en mijn verv.leidinggevende vond dat ik die kosten nog mag maken, dat verdiende ik wel. Hoe ze dat verantwoorden naar hogerop moest ik me niet druk over maken. Dus morgenochtend ga ik naar de psychologe toe. Binnen nu en een week krijg ik dan een oproep voor intake van Restart en daar word ik in een groep geplaatst waarschijnlijk met lotgenoten, of ik krijg individueel begeleiding. Ben heel benieuwd wat ze me kunnen bieden, want doordat mijn lichaam opgeeft, ben ik benieuwd welke andere werkgever mij in dienst zou willen hebben Maar goed, ben erg negatief nu misschien ook even, zit echt in een rouwproces, moet afscheid gaan nemen van iets wat van mij was en waar ik van hield. De zorg.
Hoe allemaal verder, ik hou jullie wel op de hoogte als jullie dat op prijs stellen.
Morgen dus de psychologe en controle in het ZH bij de KNO arts.

@liesanne: ik heb het boek uit, het was een mooi, herkenbaar boek.