me/cvs

Lieverd,
Ik kan er geen zinnig woord over zeggen eerlijk gezegd behalve dat ik het heel naar vind voor jou!!
Kan het misschien te maken hebben met de tijd waarin we nu zitten? Alle veranderingen?

Knuff B

Hoi Marjan,

Jij bent jij zoals je bent met je gevoelens .. je gedachten en alles wat daarbij hoort .. waar je in zit momenteel is een proces waar ik qua theorie wel dingen over heb gelezen, maar hoe iemand dit ervaart of hoe dit in het gedachteleven speelt en het lichamelijk aanvoelt .. dat is moeilijk om iets over te zeggen. Een aaneenschakeling van indrukken en het geestelijk en lichamelijk doorgaan kan een grote impact op je geest en lichaam hebben .. soms denk ik dat het met een bepaalde zijweg te maken heeft in je leven waar je dan ineens op stopt en bij stil staat, zoekend waar je momenteel mee bezig bent .. accepteren kan heel moeilijk zijn en een proces wat lang kan duren, maar aan de hand van je laatste foto laat je een heel ander persoon zien dan de foto ervoor. En dat is mooi Marjan Dus, hoe denk ik over jou, cvs? Ik heb er geen gedachte over .. ik vind je een geweldige vrouw ..

Knuffel, Bart

Lieve Marjan,
Je zegt "ik ben ik , ook met MIJN cvs " maar ziekte is niet van jou..
Ik heb regelmatig Bronchitis in de wintermaanden,maar ik spreek nooit van "MIJN bronchitis is er weer".
want ik identificeer me niet met ziektes. Snap je?
Aanvaarden, dat er die ziekt is, is een heel andere benadering dan,
aanvaarden dat je die ziekte hebt of van jou is.
Misschien heb je er nog nooit bij stil gestaan, maar een ziekte, is een bewustzijn en een energie die de wil van een persoon kan copieren. Zelf wordt je eigen wil over de ziekte zwakker.
Omdat de ziekte (het bewustzijn) over jouw wil heerst en wil blijven.
Ik weet het, het zijn revolutionaire gedachten. Maar toch werkt het regelmatig zo.

Me-CVS is gewoon een verschrikkelijk rot iets, waar mensen in mee gesleept worden zonder dat een echte oorzaak kan worden gevonden. Ik heb een half jaar lang met dezelfde klachten als CVS patiënten gelopen, en ik weet dat het echt niet grappig is.
Ik vind dat je erg dapper en sterk bent, en ik hoop ontzettend dat er een dag komt dat je je ineens toch goed zal voelen!

Een ziekte heeft naar mijn inziens zeker ook te maken met overtuiging.. maar dat is moeilijk om het uit te leggen .. een soort van de moed laten zakken .. het is even allemaal te zwaar, te veel .. die gedachten hebben kracht als je ze lang genoeg denkt, wordt het een overtuiging .. en als je daar in mee gaat .. dan wordt het op een bepaald moment werkelijkheid .. en lijkt het bij je te horen als je je er niet bewust van bent .. op je gedachten gaan letten .. deze van een afstand bekijken of het werkelijk waar is wat je denkt .. of dat je het jezelf misschien (natuurlijk door situaties en overtuigingen die in de loop der jaren, misschien ongemerkt erin sluipen) hebt aangepraat ..

Het is voor iemand die een ziekte ervaart te theoretisch en met te weinig mededogen om te zeggen dat het te maken heeft met eigen overtuigingen omdat je dat op dat moment helemaal niet ziet of zo ervaart .. maar ik denk dat als je intensief je eigen gedachten bestudeert dat je achter een hoop dingen kan komen die je aan kunt pakken op de manier waarop je er tevreden mee bent ..

Bedenk wel dat het mijn woorden zijn die ik vind dat ze bij mij passen .. als het bij je past kan het jou misschien helpen ..

Trouwens, het boek van Christiane Beerlandt ziekten met een psychologische oorzaak gaat hier ook op in, als je wilt kan ik de uitleg hier neerzetten die er bij CVS hoort, misschien dat je er wat in herkent .. Daarnaast gaat "Louise Hay" ook in op overtuigingen en gebruikt affirmaties om een draai aan (negatieve) overtuigingen te geven !

wow wat rot voor je

Ik kan alleen maar zeggen dat het rot is en je van de grond van mijn hart alle sterkte wensen!

Liefs Natalie

Hallo,

Zouden jullie misschien kunnen uitleggen wat Me/CVS is? Ik heb er namelijk nog nooit van gehoord.

Nims, zie onderstaande informatie van wat ik heb gekopieerd van de site:
http://www.me-cvs-stichting.nl/190ME/CVS de onzichtbare ziekte?

Vermoeidheid is een klacht die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust, is er mogelijk sprake van CVS of ME, maar dan moeten er ook andere klachten aanwezig zijn: zie de pagina 'symptomen'. CVS staat voor Chronische Vermoeidheidssyndroom en ME staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.) Echte ontstekingen zijn nooit aangetoond. Voor de praktijk spreken we daarom van ME/CVS. Het is zeker geen psychische ziekte. Wel kunnen bij sommige patiënten, door het lijden aan de ME/CVS, psychische klachten als een depressie ontstaan. Dit gebeurt bij veel chronische ziekten.
Geschiedenis
ME/CVS is geen nieuwe ziekte. In 1750 schrijft Sir Richard Manningham al over een ziekte, met de symptomen van het Chronische Vermoeidheidssyndroom. Hij noemt deze ziekte "Little fever" Later worden dezelfde symptomen steeds met een andere naam beschreven, zoals bijvoorbeeld: Neuro Endocrine Immune Dysfunction
Syndroom
Er lijden drie maal zoveel vrouwen als mannen aan. In Nederland zijn ongeveer 35.000 patiënten. Kinderen kunnen het ook krijgen. Het is niet erfelijk of besmettelijk. De ziekte kent een grillig verloop en kan verschillende uitingsvormen hebben. De ziekte is erkend door o.a. de wereldgezondheidsorganisatie WHO in 1992 en door de Nederlandse Wet bij Algemene Maatregel van Bestuur in 1999.
De patiënt
ME/CVS-patiënten voelen zich vermoeid en ziek, maar dit is dikwijls niet zichtbaar. Sommigen kunnen nog part-time werken, anderen zijn afhankelijk geworden van zorg door derden. Er is nog geen eenduidig medisch onderzoek om de ziekte vast te stellen.

Lieve Marjan,

Ik had nog niet eerder van me/cvs gehoord en heb het stukje van Bart even doorgelezen. Het is verdorie wel heel moeilijk als je je niet goed voelt moe en ziek bent en het is niet aan te tonen door medisch onderzoek. Volgens mij heb je goede en slechte dagen waardoor je soms ook nog te maken krijgt met mensen uit je omgeving die zeggen dat het "allemaal wel meevalt want gisteren zagen ze je in goede doen". Dat is pittig om je EN niet lekker te voelen EN het onbegrip van mensen.

Wat Bellefleur zegt daar zit echt wat in. Dat je je ziekte niet aan jezelf moet binden door er MIJN voor te zetten. Hoe dan ook het is niet makkelijk maar ik vind dat je je er dapper door heen slaat. Sterkte en liefs

Dan bedoel je het boek "De Sleutel tot Zelf-Bevrijding":
Heb ik hier.
Vindt het nogal heftig wat staat maar het sluit wel aan bij jou lezing.

Liefs

Ik zit het nog eens goed te lezen van Christiane maar het klopt helemaal NIET met hoe ik Marjan ken, haar intuitie, haar gevoel en haar heldere blik op zaken. Apart weer

ME/cvs kende ik alleen als ME, chronische vermoeidheid.
Net als andere ziekten is het belangrijk om de achterliggende boodschap te begrijpen, dus los van de vraag over genezing en dergelijke. mensen willen bij een ziekte altijd als eerste weten: hoe genees ik dit. Maar de symptomen bestrijden gaat pas als je eerst de ware oorzaak kent.
Ik kan dat zeggen, omdat bij mij longemfyseem is geconstateerd en dat is ook iets wat niet meer hersteld. (ik zeg bewust niet: ik heb longemfyseem!).
Het lichaam liegt nooit dus zo een boodschap is erg belangrijk. Ik zoek ook in diverse boeken de metafysische betekenis van ziekten. Het boek van Beerlandt heb ik uiteraard ook. Haar uitleg is goed, maar soms wat (te) uitgebreid en (te) doordravend.
Marjan, begin met het accepteren van de ziekte en probeer de achterliggende reden te vinden. Zodra je die hebt, dan kan je verder. Jij bent niet de ziekte, zoals Bellefleur al zei. Zeg dus niet 'mijn ME/cvs'. Maar zeg: "Bij mij is dit geconstateerd, en ik wil nu ook de reden kennen". Het kan een belangrijke wegwijzer zijn voor jou.

Ik ga nog wel uitgebreid anwtoord geven.
Maar alvast kort ... [ik ben namelijk tussendoor even wezen lezen, en het verbaasde me niet dat er al zoveel reacties waren] ...
Ik heb me/cvs ... maar me/cvs heeft mij niet!!!
Dat is mijn levensmotto, en ik denk dat het in mijn bewoordingen anders is overgekomen. Maar ik ga nog wel reageren hoor!

Lieve groetjes Marjan

accepteren kan heel moeilijk zijn en een proces wat lang kan duren, maar aan de hand van je laatste foto laat je een heel ander persoon zien dan de foto ervoor

@Bart - mag ik je vragen wat je daar precies mee bedoelt? Er zitten ongeveer 11 maanden tussen deze foto's ... laten die foto's dan al zoveel verandering zien? [op mijn haar na dan ;)]

Je zegt "ik ben ik , ook met MIJN cvs " maar ziekte is niet van jou..

@Bellefleur - ik heb al even aangegeven, dat ik het zo ook niet zie, me/cvs heeft mij niet! Maw, het heeft mij niet in de greep zoals ik had doen overkomen. De diagnose is gesteld, de acceptatie nog niet helemaal rond [kan er wel boos om zijn], maar mijn leven draait niet om me/cvs.
Hoewel het soms heel zwaar kan zijn, omdat je met de beperkingen die het oplevert, vaak niet kan doen wat je wil [werken bijvoorbeeld]. Maar ik laat me/cvs niet mijn leven leiden.

Ik vind dat je erg dapper en sterk bent

@Ann - waaraan kan je dat herleiden dan? Want ik voel me vaak niet dapper en sterk. Ik zit nu al vanaf eind april in de ziektewet door rugklachten die hoogstwaarschijnlijk ermee te maken hebben, en dan kan ik mezelf wel eens heel zwak vinden en een zeur Terwijl ik heel goed weet dat ik niet aan alles wat kan doen ...

maar ik denk dat als je intensief je eigen gedachten bestudeert dat je achter een hoop dingen kan komen die je aan kunt pakken op de manier waarop je er tevreden mee bent ..

@Bart - ik heb van Bea het stuk gelezen wat er door Christiane over gezegd wordt en dat is het uitgangspunt van cognitieve gedragstherapie. Je gedachten de andere kant op laten gaan, zodat je geneest van me/cvs. Maar het is juist zaak, en dat zeg ik als ervaringsdeskundige, om niet over je grenzen heen te gaan. In het UMC Nijmegen, zweren ze bij CTG, maar wordt er voorbijgegaan aan de oorzaak van me/cvs, een erkende beperking, die de oorzaak heeft in een ander stuk dan je gedachten. Waar ik het wel mee eens ben, is dat je je nooit moet laten verleiden, om je door je beperking te laten leiden, je moet zelf het heft in handen houden en zorgen dat je de baas erover blijft. En daarom mijn motto, dat me/cvs mij niet heeft!!! Ik hoop dat je begrijpt wat ik ermee wil zeggen, en anders lieve Bart, kun je me altijd verder vragen.

Dat is pittig om je EN niet lekker te voelen EN het onbegrip van mensen.

@Maryssa - dat is precies waar je met een beperking als me/cvs veel mee te maken krijgt, wat het is aan de buitenkant niet te zien. Daardoor wordt acceptatie door jezelf een stuk moeizamer. Maar niet onmogelijk.

begin met het accepteren van de ziekte en probeer de achterliggende reden te vinden.

@Hans - daar ben ik dus druk doende mee, alleen de achterliggende oorzaak van me/cvs is zeer waarschijnlijk wel degelijk een lichamelijke. En dat heeft te maken met virusinfecties. Het maakt het alleen niet makkelijker, omdat de beperking van buitenaf door de wereld niet gezien wordt. En dat is soms funest. Maar ik hou mijn hoofd rechtovereind en blijf in mezelf geloven! Ik sta erboven!

@Bea - jij kent me inderdaad beter, en weet in welke periode ik nu verkeer. En nee, het is niet wie ik ben, je bent een laiverd en je weet dat ik veel aan je heb!!
@Nathalie - dank je wel

Lieve groet Marjan

Lieve Marjan,

Op de laatste foto kom je veel rustiger over, gelatener, de dingen meer op zijn plek hebbend.

Je hebt gelijk als je zegt dat je niet je eigen grenzen over moet gaan, en dan moet je je daar zeker aan houden. Je motto is de ME/CVS heeft jou niet, en dat is waar het om gaat

In het boek van Christiane zouden de oorzaken staan van waarom je iets "aantrekt". Deze gedachten kun je ombuigen .. maar natuurlijk moet je rekening houden met het fysieke .. het doel van de omschrijvingen is dat je je bewust wordt van je "negatieve" gedachtepatroon en deze plaats laat maken voor de andere ..

Een patroon is niet zomaar gemakkelijk te doorbreken, ook niet na het lezen van alleen deze uitleg in het boek .. maar het zou hand in hand kunnen gaan .. maar alles heeft zijn tijd nodig.. stapje voor stapje .. maar uiteindelijk moet het ook jouw geloof en inzicht zijn .. je bent goed bezig.. je leest door de zinnen heen dat je juist datgene oppakt wat nodig is hierin !!

Lieve groeten,
Bart

Lieve Bart,

Ik ben ervan overtuigd dat je je gedachten kunt sturen, en dat je moet zorgen dat de negatieve gedachten omgebogen moeten en kunnen worden in positieve gedachten. Dat er dan nog uren/dagen/weken zijn dat juist dát niet wil lukken, is iets waar je mee bezig bent als je beperkingen in het algemeen probeert te accepteren. Maar als je maar het positieve geloof vasthoudt dat je gedachten je positief in het leven terug kunnen zetten, dan kom je er wel.
En inderdaad, daarom heeft me/cvs mij niet!!!

Bedankt voor je antwoord op mijn vraag van de foto's. Ik wist niet dat het zo duidelijk was. Maar ik heb veel beslissingen genomen en stukken uit het verleden achter me gelaten het afgelopen jaar. En ik heb één persoon aan de Andere Kant, die mij daar enorm mee helpt en ondersteund.

Lieve Marjan,

Ik vind het echt geweldig Marjan, respect !!

Daarom weet ik dat Marjan al een heel eind op weg is. Misschien niet naar genezing van me/cvs maar wel in haar persoonlijke groei. Ik merk heel erg dat ze elke dag groeit en ze kan ook heel goed zeggen nu even niet.
Positieve gedachten zijn ook zo vreselijk belangrijk. Voor alles.
Marjan! Je bent een kanjer!

En Bart, Jij ook!

Marjan mooi,
en we helpen je! vraag telkens maar waarmee.