Een nare ervaring!

hoi tamara,

bah wat een nare ervaring. ik zou ook de dokter bellen denk ik. erg vreemd allemaal. zelf heb ik geen ervaring met xtc. dus ik zou ook niet weten hoe dat is. wel heb ik ook weleens dat ik op de bank zit, mijn ogen niet los kan houden, maar geestelijk wel aanwezig ben. ook gewoon kan antwoorden ed. en dingen meekrijg die er gebeuren in mij omgeving, alleen mijn ogen willen dan niet open. net of deze loodzwaar zijn en erg vermoeid. ik weet niet wat het is. maar dat is op de bank. in de auto is het natuurlijk een heel ander verhaal.

ben benieuwd wat de dokter zegt.

ook heb ik vaker gehoord dat mensen die kanker hebben gehad erg vermoeid blijven.

ik hoop dat je deze ervaring niet weer hoeft mee te maken.

succes bij de dokter.

liefs maureen.

Tamara26

Idd een rare nare ervaring volgende keer toch beter de auto langs de weg zetten of je zoontje nou wel of niet naar bed hoef gezondheid gaat voor alles stel dat je een ongeluk krijg of veroorzaakt. Nee volgende keer kun je beter de auto langs de kant zetten meis je zoontje overleeft een keer niet slapen ook wel. (is niet boos bedoeld maar als goede raad)Nee ik weet niet wat het is xtc gelukkig maar idd ik zou morgen ook een dokter raadplegen. Heel Veel Sterkte laat ff wat weten

Liefs Dieneke

Heb je ook geprobeerd je ogen nat te maken?

Maar idd een hele rare gewaarwording. Hopelijk niks ernstigs?

Heb vandaag de dokter gebeld en ik kan morgen (woensdag) terecht.
Mijn zoontje is ook al een week ziek, dus dat wordt 2 vliegen in 1 klap!

Ik ben bang dat ik een vermoeidheidsziekte heb wat niks met de behandelingen en of manisch depressiviteit te maken heeft.
Of mss is mijn kwaliteit van slapen wel heel slecht...
Nou ja, jullie horen nog van mij!

ben erg benieuwd.

IK ook meid ik hoop niks erngstigs

Liefs Dieneke

Nou, ben vandaag naar de dokter gegaan...
Hij had het erg druk en bij mijn zoontje moest hij ook nog even de oren en keel nakijken, dus heb mijn verhaal tussendoor gedaan.
(Dit was na overleg hoor)
En het volgende staat mij te doen....
Volgende week vrijdag naar mijn oncoloog met de vraag of de extreme vermoeidheid waarmee ik gepaart ga nog enigzins iets te maken kan hebben met de behandelingen in '98.

Zo niet, dan moet ik naar Nijmegen.
Daar zit een vermoeidheidspolie...
Wss heb ik dan chronische vermoeidheid.

Nou, daar ben ik weer lekker mee, want ik weet al dat de oncoloog niet denkt dat het (alleen) van de behandelingen komt.
Wat ik maandag heb gehad is een vermoeidheidsaanval (bestaat dat ook al?), wss veroorzaakt door stress.

Mss dat iemand ervaring heeft met chronische vermoeidheid?

Ik wou dat ik het wist dan zou ik je zeker helpen maar ik weet het niet. Wel wens ik je heel veel sterkte toe.

Liefs Dieneke

hoi tamara.

dat is niet zo'n prettig bericht. ik hoop voor jou wel dat ze vinden wat het is. bij mij heeft de huisarts ook gedacht dat ik ME of CVS ( chronisch vermoeidheids syndroom) had. ik ben gaan surven op hert internet en er is best wel wat over te vinden. vaak is het zo dat als ze de vermoeidheid niet kunnen verklaren naar onderzoek, ze het hieronder zetten. ik heb er toen verder niets meegedaan, en ik moet zeggen dat als je gewoon je dingen blijft doen het vanzelf minder wordt. maar dat is bij mij zo geweest.

maar als je meer wilt weten gewoon ff surven.

heel veel sterkte.

liefs maureen.

Ja, ik heb al eens een beetje rondgesurft:


Diagnostische criteria:
Minstens zes maanden aanhoudende of steeds terugkerende vermoeidheid waarvoor geen lichamelijke verklaring is gevonden en die
* Nieuw is, dat wil zeggen niet levenslang aanwezig
Ik heb het nu al 8 jaar!

* Niet het gevolg is van voortdurende inspanning
* Nauwelijks verbetert met rust
* Het functioneren ernstig beperkt

Heel herkenbaar!

In combinatie met vier of meer van de volgende symptomen, gedurende zes maanden aanhoudend of regelmatig terugkerend en die er niet waren voor de vermoeidheid begon:
* Zelfgerapporteerde verslechtering van geheugen of concentratievermogen
Heb ik! Heel vervelend!

* Keelpijn
* Gevoelige hals- of okselklieren
* Spierpijn (Yep)
* Gewrichtspijn
* Hoofdpijn
* Niet-verfrissende slaap (Yep)
* Na inspanning gevoel van uitputting (malaise) gedurende 24 uur of langer (Yep)

Exclusiecriteria:
* Een andere aandoening of ziekte die de vermoeidheid(vermoedelijk) verklaart
* Een psychotische, ernstige of bipolaire depressie(maar niet een ongecompliceerde depressie)
* Dementie
* Anorexia of bulimia nervosa
* Alcoholmisbruik of het gebruik van drugs
* Ernstig overgewicht
(Heb ik allemaal niet)


Over de oorzaken van CVS bestaan verschillende theorieën, maar niet één daarvan levert een onomstotelijk bewijs.

”¢ Een mogelijke hypothese is dat CVS wordt veroorzaakt door een -nog niet geïdentificeerd- virus dat het immuunsysteem voortdurend activeert.
( zou mss kunnen na mijn ziekte, de ziekte van Hodgkin! Dat is lymfeklierkanker, dus dat is toch het immuunsysteem!)

Er zijn inderdaad heel wat virussen bekend die tijdens de infectieperiode een sterke vermoeidheid veroorzaken. Van sommige virussen, zoals het Epstein-Barr virus (beter gekend als de mononucleosis of the kissing disaese) weet men dat ze uitzonderlijk een chronisch actieve infectie veroorzaken, met blijvende vermoeidheid als gevolg. Correlaties tussen Epstein-Barr en CVS, en tussen CVS en andere bekende virussen zoals Herpes type 6, HIV en een aantal enterovirussen, zijn uitvoerig bestudeerd, maar nooit kon een oorzakelijk verband worden vastgesteld.





”¢ Hoewel tot nog toe dus geen "CVS -virus" kon worden geïdentificeerd, laat men de mogelijkheid open dat een virus, of zelfs een ander voorbijgaand trauma, een chronische reactie van het immuunsysteem veroorzaakt. Dit betekent dat het immuunsysteem voortdurend actief blijft, ook wanneer de infectie al voorbij is. Abnormaal hoge dosissen van immuunactiverende factoren - waarvan sommige inderdaad vermoeidheid kunnen veroorzaken- zouden daardoor in de bloedstroom terechtkomen en tot een chronische uitputting leiden.
Overigens heeft vrij recent onderzoek aangetoond dat in de orgaansystemen waarover de patiënt het meeste klaagt -de spieren, het immuunstelsel, het bloedstelsel- persistente virussen worden gevonden. Bij gezonde personen worden ziekteverwekkende virussen op relatief korte termijn (enkele weken of maanden) geëvacueerd, terwijl bij CVS-patiënten de virussen lange tijd, zelfs nog jaren nì  de infectie, aanwezig blijven.
”¢ Andere theorieën gaan dan weer in de richting van endocriene stoornissen, of zoeken naar psychologische factoren.
”¢ En tenslotte blijft het mogelijk dat CVS wordt veroorzaakt door één enkele, tot nog toe onbekende factor

Dus ik moet nog ff verder neuzen!
Maar al veel info!

Misschien iets raars, maar ben je ook getest op suiker ziekte? Mijn neef had dit namelijk ook, maar was extreem moe. Ze hadden er eigenlijk niet aan gedacht omdat hij nog zo jong was (midden 30), maar omdat zijn vader het ook heeft hebben ze toch maar een test gedaan. Nu bleek hij ouderdoms-suiker te hebben. En daar werd hij zo enorm moe van. Ik weet natuurlijk niet of het bij jou zo is, maar je weet het nooit.

dat zou ook nog goed kunnen. maar ik denk in het geval vasn tamara dat de ziekte die ze gehad heeft ook een grote invloed heeft. je hoort vaak dat mensen na die ziekte extreem moe blijven. ik hoop in ieder geval voor haar dat ze goed uitgaan zoeken waar het wegkomt. en ik zal zeker is vragen of ze je bloed niet kunnen testen, want van pfeifer en bloedarmoede en suiker kun je ook erg moe worden. maar ook stress en dergelijke heeft er invloed op.

ik hoop meid dat je snel wat meer weet en dat je je snel weer wat beter voelt.

altijd moe zijn is niet leuk. ik spreek uit ervaring en zeer zeker niet met een kindje.

liefs maureen.

Hey allemaal!

Nee, suiker heb ik niet, net zoals bloedarmoede en pfeiffer...
Er zal natuurlijk een deel moeheid komen van de ziekte die ik gehad heb, maar ook mijn oncoloog zegt dat dat niet de oorzaak is in die mate waarin ik het heb...

Beter zal ik me niet echt gaan voelen, daar geloof ik niet meer in aangezien ik het al 8 jaar heb. Ik heb het geaccepteerd dat het zo is.
Ik functioneer me zo ver het kan wel goed hoor, ik moet alleen meer rusten als een ander.
Maar ik doe wat ik kan!
Ik zeg altijd: 'Ik hobbel maar wat aan en dat gaat me goed af!' En zo is het ook!
Mijn zoontje heeft er weinig last van, want ik slaap als hij slaapt en verder ben ik er altijd voor hem.

Maar goed, volgende week eerst nog een keer naar mijn oncoloog en daarna na de vermoeidheidspoli. Misschien dat ze me daar toch iets verder kunnen helpen of beter kunnen begeleiden...

Beterschap Tamara!

ik hoop voor je dat je wat wijzer wordt van de vermoeidheidspoli, en dat het toch allemal iets beter en makkelijker mag gaan worden.

en ik bedoelde niet dat je zoontje iets te kort komt hoor. mocht je dat denken. maar meer dat het extra zwaar kan zijn als je ook nog een kleine hebt om voor te zorgen. ik weet zeker dat je net als ik alles voor je kind over hebt en er bent als het nodig is. ik rust zelf ook als de kleine op bed ligt, anders trek ik het ook niet.
dus ik begrijp dat volkomen.

liefs maureen.

Thanx Mause!

Ik hoop ook dat ik iets aan de vermoeidheidspoli heb, al denk ik wel dat ik nu al alles eruit haal wat er in zit. Maar je weet t nooit he?

ach ja, baadt het niet het schaadt, ook vast niet. je kunt altijd kijken of het wat voor je is toch.
succes in ieder geval.

Ik heb een maatje die ook heel goed is kijk eens op www.poweroflight.nl en stel daar je vraag eens baad het niet schaden zeker niet

Dikke Kus Dieneke

Nou, ik had hem toegevoegd....

Maar het werkte niet hoor!
Ik ben volgens hem een regelaar.
Dat klopt, voor de mensen hier thuis.

Maar volgens hem ook voor anderen.
Nou, dat klopt dus niet want dat doe ik al jaren niet meer. Kan beter de energie in mijzelf steken.

Maar ik zat volgens hem in een ontkenningsfase en het was verspilling van zijn energie!
Nou heb ik dat!

Ik heb hem alleen gevraagd over mijn vermoeidheid... Die wel een oorzaak heeft.
Ik ben de 15% van de ex kanker patienten die extreme vermoeidheid er aan overhoud...

Ik dacht mss kan hij er iets mee.
Maar nu zit ik volgens hem in een ontkenningsfase!
Nou jaaaaaaa!
Maar goed, dat was dus niks...