Hallo allemaal,
Even een algemeen mailtje.
Ben vandaag naar het vermoeidheidscentrum Lelystad geweest. Het was de lange reis en de kosten absoluut waard! Ik ben toch wijzer geworden, en een stapje verder.
Moest me om kwart voor tien melden en om tien voor tien mocht ik mee naar boven voor de belastbaarheidsscan. Er werden dan sensoren geplakt en de computerberekeningen gaven wat cijfers etc weer, die ik later uitgelegd gekregen heb bij de internist. Twee verschillende soorten scans.
Daarna dus gesprek met de internist. Voordat ik naar Lelystad ging, had ik een aantal weken terug een enorme vragenlijst in moeten vullen, dat ging hij bespreken samen met de scans en mijn ervaringen etc. Was een gesprek van een uur.
Uit de tests is definitief naar voren gekomen dat ik inderdaad me/cvs heb. Wat eerst alleen een vermoeden was omdat alles was uitgesloten, is nu een diagnose die ik binnen twee weken op papier thuis krijg. Het was ook duidelijk aan de scans te zien, dat mijn zenuwstelsel niet in evenwicht/balans is, en dus niet goed werkt, waardoor ik deze ernstige ziekte heb. De oorzaak ligt in de Ziekte van Pfeiffer die ik heb gehad, en het herpesvirus wat al járen rondwaart in mijn lichaam [zich bv uitend in koortslippen......dan weet iedereen wel wat ik bedoel]. Verder kan er ook een parasiet actief zijn in mijn darmen, omdat ik ook last heb van obstipatie. Een kenmerk van me/cvs. Ook die rottige hand die niet wilde genezen,,, allemaal kenmerkend.
Mijn weerstanddraadje en energiedraadje zijn dan ook superdun.
Al met al een goed gesprek, veel duidelijkheid. Het schijnt ook dat ik geen nacht goed slaap, niet in mijn diepe slaap kom. Het kan zijn dat ik daarvoor ook nog eens naar een slaapcentrum moet, maar eerst krijg ik een kuurtje ivm de restless legs. Verder magnesium, ijzer, vitB12, pranolol [lage dosering omdat mijn hart te snel werkt tegen de bierkaai op], lyrica, een pijnstiller ivm de fibromyalgieklachten die ook bij me/cvs horen.
Daarna naar de fysio, en tja, het was uiteindelijk meer een psychologisch gesprek. Over mijn grenzen, die ik dus gewoon niet bewaak. Vind dat ook zó moeilijk. Maar hij zei letterlijk, hoelang denk jij dat je accu het nog volhoudt op deze manier?? Fysio heeft me verwezen naar de consulent Arbeid en Inkomen , maar die wordt waarschijnlijk niet vergoed, dus óf ik moet kijken hoe ik dat ga doen, óf ik moet eens kijken of ik op een andere manier de ondersteuning krijg. Maar eigenlijk hand in hand ondersteuning, want de fysiotherapeut zei ook dat ik wel kan zeggen dat ik mijn grenzen bewaak, maar dat het niet gebeurt als ik zo doorga. Mijn energielijntje is zo dun, met alles wat er achter me ligt. Zal eigenlijk het energielijntje weer steviger moeten maken. Dus we gaan op zoek naar een consulent Arbeid en Inkomen.
Maar goed, met ongeveer twee weken krijg ik de brief thuis met recepten en het verdere behandelplan....
Morgen de MRI om de hernia uit te sluiten ... mijn claustrofobie overwinnen om de scan in te gaan ... en daarna weet ik ook niet wat ik meer kan doen om mijn gezondheid te ondersteunen. Dan is het wachten op de brief van het vermoeidheidscentrum en dan weet ik meer.
Liefssssssss