mijn kleine meisje van 3 jaar en 9 maanden heeft al veel meegemaakt in haar leven. Ze heeft een aantal gezondheidsproblemen, (welke ik nog maar even niet bij naam noem)
en haar toekomst prognose is niet wat je zegt top, van jullie zou ik graag weten hoe kan ik haar helpen, wat moet ik doen om het voor zo goed mogelijk te laten zijn,moet ik de artsen geloven?? etc...ik heb zoveel vragen...help me alsjeblieft...
mijn lieve kleine meisje van 3 jaar en 9 maanden
Delen:
Groene_heks
mrt 28 '11
Dan zul je meer info moeten geven Knofje, hier kan ik in ieder geval niets mee 
Als je een arts niet gelooft kun je altijd een second opinion aanvragen.
Sterkte!
Als je een arts niet gelooft kun je altijd een second opinion aanvragen.
Sterkte!
knofje
mrt 28 '11
oke was bang om te veel info te geven, groene heks...sorry!!
de kleine meid is geboren na een zware bevalling (voor haar en mij)
na bijna 42 weken 8pond en 50 cm. Toch ging het snel goed met haar,na een paar dagen bleek voeding een groot probleem te zijn, veel spugen, niet wakker willen worden voor voeding, niet de voeding op maken, geen honger hebben etc. Na 6 weken hield ze onder het voeden op met adem halen, we hebben haar weer aan de gang gekregen, in het zh konden ze oorzaak niet vinden...groeien deed/doet ze ook niets of nauwelijks. Taaislijmzieke was een van de eerste diagnose's die bleek later niet waar, door de onjuiste testen. Uiteindelijk na vele opname's is de diagnose energiestofwisselingsziekte gesteld, of te wel mitochondriele myopatie. Sondevoeding,aangepaste schoentjes, hoogkalorische drinkvoeding,aangepast zit meubilair ed zijn nodig om haar te laten leven/groeien... Ik houd zielsveel van haar, heb alles voor haar over, als het met haar goed gaat gaat het mij ook goed en vice versa...
ik heb geen idee of ik nu de juiste info heb opgeschreven dus als je nog vragen hebt stel ze gerust, wil ook wel een foto plaatsen...maar geen idee of dat handig is..liefs knofje
de kleine meid is geboren na een zware bevalling (voor haar en mij)
na bijna 42 weken 8pond en 50 cm. Toch ging het snel goed met haar,na een paar dagen bleek voeding een groot probleem te zijn, veel spugen, niet wakker willen worden voor voeding, niet de voeding op maken, geen honger hebben etc. Na 6 weken hield ze onder het voeden op met adem halen, we hebben haar weer aan de gang gekregen, in het zh konden ze oorzaak niet vinden...groeien deed/doet ze ook niets of nauwelijks. Taaislijmzieke was een van de eerste diagnose's die bleek later niet waar, door de onjuiste testen. Uiteindelijk na vele opname's is de diagnose energiestofwisselingsziekte gesteld, of te wel mitochondriele myopatie. Sondevoeding,aangepaste schoentjes, hoogkalorische drinkvoeding,aangepast zit meubilair ed zijn nodig om haar te laten leven/groeien... Ik houd zielsveel van haar, heb alles voor haar over, als het met haar goed gaat gaat het mij ook goed en vice versa...
ik heb geen idee of ik nu de juiste info heb opgeschreven dus als je nog vragen hebt stel ze gerust, wil ook wel een foto plaatsen...maar geen idee of dat handig is..liefs knofje
karda
mrt 28 '11
Lieve Knofje,
Ik heb het net gelezen wat deze ziekte allemaal inhoudt, je kan het van licht tot zwaar hebben, er zijn niet veel mensen die het krijgen zo'n 40 per jaar, het lijkt me heel zwaar voor je om deze diagnose te krijgen, als je zelf niet zeker bent van een juiste diagnose, dan zou ik ook een second opinion doen.
Als het wel de juiste diagnose is dan zou ik zoveel mogelijk info daarover zoeken, misschien is er een organisatie die ouders met elkaar in contact kunnen brengen, ik lees dat ze erg weinig energie krijgen, je zou misschien zelf Reiki kunnen geven voor extra energie of iets anders voor meer energie.
Veel sterkte!!
liefs karda
Ik heb het net gelezen wat deze ziekte allemaal inhoudt, je kan het van licht tot zwaar hebben, er zijn niet veel mensen die het krijgen zo'n 40 per jaar, het lijkt me heel zwaar voor je om deze diagnose te krijgen, als je zelf niet zeker bent van een juiste diagnose, dan zou ik ook een second opinion doen.
Als het wel de juiste diagnose is dan zou ik zoveel mogelijk info daarover zoeken, misschien is er een organisatie die ouders met elkaar in contact kunnen brengen, ik lees dat ze erg weinig energie krijgen, je zou misschien zelf Reiki kunnen geven voor extra energie of iets anders voor meer energie.
Veel sterkte!!
liefs karda
Groene_heks
mrt 28 '11
Origineel bericht van: knofje
oke was bang om te veel info te geven, groene heks...sorry!!
de kleine meid is geboren na een zware bevalling (voor haar en mij)
na bijna 42 weken 8pond en 50 cm. Toch ging het snel goed met haar,na een paar dagen bleek voeding een groot probleem te zijn, veel spugen, niet wakker willen worden voor voeding, niet de voeding op maken, geen honger hebben etc. Na 6 weken hield ze onder het voeden op met adem halen, we hebben haar weer aan de gang gekregen, in het zh konden ze oorzaak niet vinden...groeien deed/doet ze ook niets of nauwelijks. Taaislijmzieke was een van de eerste diagnose's die bleek later niet waar, door de onjuiste testen. Uiteindelijk na vele opname's is de diagnose energiestofwisselingsziekte gesteld, of te wel mitochondriele myopatie. Sondevoeding,aangepaste schoentjes, hoogkalorische drinkvoeding,aangepast zit meubilair ed zijn nodig om haar te laten leven/groeien... Ik houd zielsveel van haar, heb alles voor haar over, als het met haar goed gaat gaat het mij ook goed en vice versa...
ik heb geen idee of ik nu de juiste info heb opgeschreven dus als je nog vragen hebt stel ze gerust, wil ook wel een foto plaatsen...maar geen idee of dat handig is..liefs knofje
de kleine meid is geboren na een zware bevalling (voor haar en mij)
na bijna 42 weken 8pond en 50 cm. Toch ging het snel goed met haar,na een paar dagen bleek voeding een groot probleem te zijn, veel spugen, niet wakker willen worden voor voeding, niet de voeding op maken, geen honger hebben etc. Na 6 weken hield ze onder het voeden op met adem halen, we hebben haar weer aan de gang gekregen, in het zh konden ze oorzaak niet vinden...groeien deed/doet ze ook niets of nauwelijks. Taaislijmzieke was een van de eerste diagnose's die bleek later niet waar, door de onjuiste testen. Uiteindelijk na vele opname's is de diagnose energiestofwisselingsziekte gesteld, of te wel mitochondriele myopatie. Sondevoeding,aangepaste schoentjes, hoogkalorische drinkvoeding,aangepast zit meubilair ed zijn nodig om haar te laten leven/groeien... Ik houd zielsveel van haar, heb alles voor haar over, als het met haar goed gaat gaat het mij ook goed en vice versa...
ik heb geen idee of ik nu de juiste info heb opgeschreven dus als je nog vragen hebt stel ze gerust, wil ook wel een foto plaatsen...maar geen idee of dat handig is..liefs knofje
Geen sorry zeggen Knofje, wat een knurften dat ze eerst de diagnose taaislijmziekte geven...pff..maar gelukkig is het dat niet al is dit ook echt niet niks!
Goeie tip van Karda, ga kijken of er een patientenvereniging is, meestal vind je daar juist de info die je nergens anders vind.
Reiki ook een heel goed plan!
En verder? ja misschien eens second opinion als je de dokter niet vertrouwd (wat ik me heel goed kan voorstellen!)
Ik heb even voor je gegoogled:
http://www.mitoinfo.nl/brochures/48-mito-links-nederlands
En verder kan ik alleen maar zeggen, geef haar alle liefde van de wereld, maar volgens mij doe je dat al
jannie
mrt 28 '11
Veel info hier al aan je gegeven..waar ik me van harte bij aansluit...
Hou vol...en hou maar van je lieve kleine meisje...naast alle medische hulp..is ze zo gebaat nij de liefde aandacht en het hart van haar moeder..!
Heel veel vertrouwen ..moed..kracht en hulp gewenst..liefs jannie
Hou vol...en hou maar van je lieve kleine meisje...naast alle medische hulp..is ze zo gebaat nij de liefde aandacht en het hart van haar moeder..!
Heel veel vertrouwen ..moed..kracht en hulp gewenst..liefs jannie
knofje
mrt 28 '11
dank jullie wel voor jullie reaktie's, we zijn idd al lid van de patienten vereniging, en tja de uitslag verkrijg je dmv het zgn spierbiopt, daarbij halen ze een stukje spierweefsel uit het bovenbeentje waarbij ze dan metingen doen naar de energie...hierin zijn ze in het zh waar we nu zijn de allerbeste, en aan de uitslag valt denk ik ook niet te tornnen, maar zou zo graag weten waarmee we rekening moeten houden, het allerergste dat ze jong zal overlijden hieraan, of misschien toch niet?? waar heeft ze het meeste behoefte zelf aan, ze is zo klein kan het nog niet vertellen, vecht ik op de juiste manier?? ik hou zoveel van haar, zou mijn leven voor haar geven, wil alles doen en ook laten als haar dat helpt...maar doe ik het goed...?
Groene_heks
mrt 29 '11
Voor het medische verhaal zul je echt naar de artsen moeten Knofje.
Volg wat betreft haar behoeftes je moederhart.
Doe je het goed? Je bent er voor haar, houd onvoorwaardelijk van haar, wat kun je meer doen?
Het is lastig als ze niets kan zeggen maar jij kent je kindje het beste, je kent haar geluidjes en gebaartjes als ze iets wil vragen.
Waar je misschien voor moet waken is dat je haar alles toezegd omdat je zo veel verdriet hebt omdat ze ziek is.
Ik zou denken probeer niet alleen de ziekte te zien maar het kleine meisje erachter
Volg wat betreft haar behoeftes je moederhart.
Doe je het goed? Je bent er voor haar, houd onvoorwaardelijk van haar, wat kun je meer doen?
Het is lastig als ze niets kan zeggen maar jij kent je kindje het beste, je kent haar geluidjes en gebaartjes als ze iets wil vragen.
Waar je misschien voor moet waken is dat je haar alles toezegd omdat je zo veel verdriet hebt omdat ze ziek is.
Ik zou denken probeer niet alleen de ziekte te zien maar het kleine meisje erachter
JulienMoorrees
mrt 29 '11
Inderdaad wat Karin zegt is heel belangrijk. Zie het meisje erachter. In jouw verhaal wat ik als eerste lees, is dat het meisje veel moeite heeft om op aarde "te zijn". Ze wil geen voeding, ze wil niet ademen, kortom ze wil geen ruimte innemen. Haar les is dan ook, om echt te gaan leven en echt ruimte te gaan innemen. Probeer haar veiligheid, en een goede bedding te geven als dat lukt.
Zeg tegen haar dat ze gezien wordt en dat ze er echt mag zijn. Ze zal dit zeker begrijpen als je vanuit die intentie met haar communiceert.
Veel sterkte en ik ben benieuwd hoe ze hierop reageert.
Zeg tegen haar dat ze gezien wordt en dat ze er echt mag zijn. Ze zal dit zeker begrijpen als je vanuit die intentie met haar communiceert.
Veel sterkte en ik ben benieuwd hoe ze hierop reageert.
knofje
mrt 29 '11
misschien heb ik me niet goed uitgedrukt, tis een altijd vrolijk meisje, nog nooit 1 dag chagarijnig geweest, vind veel leuk, geniet van alles....en is ook erg lief, misschien wel eens te lief.
NiMS ga proberen haar dat te zeggen, zoals jij het stelt...vind het erg fijn dat je denkt dat ze dit op deze manier zeker zal begrijpen, t lijkt me nogal wat voor een meisje van 3. Ze mag er zeker zijn....meer dan zelfs.
Dat brengt me op het volgende de ene keer denk ik, dit gaat ze niet begrijpen aan de andere kant is ze heel wijs...soms denk ik dit kan en hoort ze nog niet te weten....maar dat is dan wel zo..
ik zelf probeer altijd uit te gaan van de mogelijkheden niet van de onmogelijkheden, en het positieve te zien van bijna alles.
liefs knofje
NiMS ga proberen haar dat te zeggen, zoals jij het stelt...vind het erg fijn dat je denkt dat ze dit op deze manier zeker zal begrijpen, t lijkt me nogal wat voor een meisje van 3. Ze mag er zeker zijn....meer dan zelfs.
Dat brengt me op het volgende de ene keer denk ik, dit gaat ze niet begrijpen aan de andere kant is ze heel wijs...soms denk ik dit kan en hoort ze nog niet te weten....maar dat is dan wel zo..
ik zelf probeer altijd uit te gaan van de mogelijkheden niet van de onmogelijkheden, en het positieve te zien van bijna alles.
liefs knofje
Groene_heks
mrt 29 '11
Kindjes snappen meer dan wij denken Knofje, en alles wat in liefde wordt gezegd wordt zeker opgepakt!
Ze snappen misschien de woorden niet, maar het gevoel wat erachter zit komt zeker binnen
Ze snappen misschien de woorden niet, maar het gevoel wat erachter zit komt zeker binnen
knofje
mrt 29 '11
ja das waar groene heks, ga mijn best doen...
eigelijk doe ik dat altijd, zeker als het om haar of een van de andere meisjes gaat, ik schiet helemaal vol, sorry, kan bijna niet meer typen door de tranen...
twijfel zo of ik het allemaal goed doe....
of ik het goed doe voor haar, en of het goed komt met haar
liefs knofje
eigelijk doe ik dat altijd, zeker als het om haar of een van de andere meisjes gaat, ik schiet helemaal vol, sorry, kan bijna niet meer typen door de tranen...
twijfel zo of ik het allemaal goed doe....
of ik het goed doe voor haar, en of het goed komt met haar
liefs knofje
Groene_heks
mrt 29 '11
Niet twijfelen lieverd.
Iedere moeder doet knetter hard haar best en zelfs de beste supermamma's twijfelen aan zichzelf.
knuffie...xx
Iedere moeder doet knetter hard haar best en zelfs de beste supermamma's twijfelen aan zichzelf.
knuffie...xx
knofje
mrt 31 '11
bij ons meisje is gisteren de sonde verwijderd na 2.5jr dit omdat ze haar hoogkalorische drankjes goed drinkt, dit wilde ik jullie een laten weten....
NiMs ik heb haar gezegd wat jij mij zei, op onze manier,ze leek het te snappen, tranen kwamen er bij haar, echt mama echt vroeg ze...en ik bevestigde dat steeds weer....samen zijn we toen in haar bed gaan liggen, ik heb haar verteld nog maar eens hoeveel ik wel van haar hou...ze zei ik hou ook heel veel van jou mama.
liefs knofje
NiMs ik heb haar gezegd wat jij mij zei, op onze manier,ze leek het te snappen, tranen kwamen er bij haar, echt mama echt vroeg ze...en ik bevestigde dat steeds weer....samen zijn we toen in haar bed gaan liggen, ik heb haar verteld nog maar eens hoeveel ik wel van haar hou...ze zei ik hou ook heel veel van jou mama.
liefs knofje
knofje
mrt 31 '11
maar tuurlijk groene heks vertel ik jullie dit, vraag jullie om raad, advies...en dan vind ik het niet meer als normaal dat ik ook vertel als er iets gebeurt, goed of slecht..
liefs knofje
liefs knofje
knofje
mei 21 '11
ons meisje is heel ziek geweest van de week, echt een hele dip..hoge koorts, spugen ,slapen, veel huilen,pijn...en niet eten en of drinken, nachten wakker,...bah wat was ik ongerust en wat kostte het me veel moeite om rustig te blijven..maar t is me wel gelukt..
steeds weer hapje voor hapje, slokje voor slokje...heel langzaam knapt ze nu op..maar ik was wel bang, waar zou het heen gaan, komt het goed..ben er gewoon echt moe van, liefs knofje
steeds weer hapje voor hapje, slokje voor slokje...heel langzaam knapt ze nu op..maar ik was wel bang, waar zou het heen gaan, komt het goed..ben er gewoon echt moe van, liefs knofje
knofje
mei 21 '11
ps: voor deze week had ze twee keer dingen waarvan ik dacht dat kan niet, toen het wat frisser was buiten zei ik tegen de andere meiden doe de deur maar dicht want daar komt de zomer niet aan in...waarop zei een liedje dat ik vroeger altijd al zong, begon te zingen..ik weet zeker het is een liedje uit mijn kindertijd dat ik dat nooit heb gezongen voor mijn kinderen..had echt kippevel...
ennn
ze zat bij oma op de bank, oma hing de gordijnen op, ze had ze gewassen, ze zei oma ik vond de oranje gordijnen van vroeger in het oude huis mooier.....foto's kijkt mijn moeder niet met haar, hangen ook niet in het zicht, mijn ouders wonen al weer 25jaar in het huis waar ze nu wonen maar het klopte precies..
hoe kan dit, wat zegt dit???
liefs knofje
ennn
ze zat bij oma op de bank, oma hing de gordijnen op, ze had ze gewassen, ze zei oma ik vond de oranje gordijnen van vroeger in het oude huis mooier.....foto's kijkt mijn moeder niet met haar, hangen ook niet in het zicht, mijn ouders wonen al weer 25jaar in het huis waar ze nu wonen maar het klopte precies..
hoe kan dit, wat zegt dit???
liefs knofje
Moon_adamanta
mei 21 '11
@knofje
Dit zegt dat je volgens mij een kindje hebt met bijzondere gaven ze voelt en ziet heel erg veel dingen
Ik zie in een flits ook een oudere man bij haar die geen kwaad in zin heeft maar die wel bij haar is en haar misschien ook deze dingen verteld
Moontje
Dit zegt dat je volgens mij een kindje hebt met bijzondere gaven ze voelt en ziet heel erg veel dingen
Ik zie in een flits ook een oudere man bij haar die geen kwaad in zin heeft maar die wel bij haar is en haar misschien ook deze dingen verteld
Moontje
Netwerk
© Copyright Merudi.net - Alle berichten op deze website zijn eigendom van de verschillende auteurs die een bericht geplaatst hebben. Het overnemen of kopiëren van deze inhoud is niet toegestaan.
