Gilles de la Tourette

lieverd, jullie zijn heel erg moedig!!
wil je er wat over vertellen? Ik ken die ziekte niet!
al die namen zijn me vreemd.

Gilles de la Tourette

Gilles de la Tourette is een hersenaandoening. Kort uitgelegd is het een verstoring van de balans van neurotransmitters.

Mensen met dit syndroom hebben last van tics: motorische tics en vocale tics. Motorische tics zijn bepaalde bewegingen die steeds herhaald worden. Hieronder valt ook copropraxie (vieze gebaren maken) en echopraxie (bewegingen van anderen of jezelf nadoen).

Vocale tics zijn woorden die geroepen moeten worden. Hieronder valt ook echolalie (mensen of jezelf napraten of geluiden nadoen) en in het uiterste geval coprolalie (vloeken en schuttingtaal wat slechts bij een klein percentage van mensen met Tourette voorkomt).

Naast tics, speelt ook dwang een grote rol bij mensen met Tourette. Soms wordt zelfs naast Tourette, de diagnose OCS (obsessief compulsieve stoornis) gesteld. Ook ADHD en PDD-nos (een vorm van autisme) komen vaak voor in combinatie met Tourette.

Hielke heeft veel tics als hij geen medicijnen gebruikt, met name motorische tics, maar de vocale tics houdt hij in. Die hoor ik wel als hij op zijn kamer is.
Verder hebben ze altijd gedacht dat Hielke ADHD ernaast had, maar dat is niet zo, hij heeft geen ADHD, dat heb ik altijd geroepen. En een moederinstinct is waardevoller dat wat ook.

Nu zijn we afgelopen week voor intake geweest naar het autisme team Noord Nederland. Binnen nu en drie maanden weten we of hij naast de Tourette ook autistisch is. [dat heb je ook in allerlei vormen he!] Verder heeft Hielke ook neiging tot agressief en geweldadig gedrag [ODD], maar dat hebben we nog wel goed onder controle geloof ik

Als je vragen hebt, lieve Bellefleur, dan hoor ik dat wel.

En ik zag op de hyves van Larapinta een zeer interessant filmpje hierover:

Dank je wel NiMs voor het plaatsen.
Janneke is een bekende in tourette-land. Ze is een voortouwtrekker om het zo maar te noemen. Doet veel om bekendheid en begrip te krijgen bij het publiek.

Ook ik heb een zoon met Gilles de la touretten en Pdd-nos, NLD en ADHD. Het hele pakketje ineens! En zonnetje in huis.

Ja, juist, ik heb er ooit eens een docu over gezien.
Ik probeer deze hoedanigheid te begrijpen op een hoger niveau.
Heb je al eens kontakt gemaakt met de ziel?

Huh? Ik heb prima contact met mijn zoon, of bedoel je dat niet?

nee, je hebt prima contakt dat las ik heel zeker.
vroeg me af , heb je ook contakt met de ziel, zijn ziel.
Zomaar een vraagje, uit interesse!!

@Karin - hoe oud is je zoon? Woont hij nog thuis en heeft hij ook agressieve en gewelddadige buien/ driftbuien?

@Bellefleur - soms kan ik het contact wel maken, maar veelal lijkt het autisme in hem dat te blokkeren, zodat de ziel zich terugtrekt en geen contact zoekt.

Wha Bellefleur, je pakt het verkeerd op, ik bedoel er niets verkeerds mee!!
Voor mij is zijn ziel hetzelfde als zijn persoontje, vandaar dat ik je niet helemaal begreep.

Mijn zoon woont nog thuis, hij heeft wel driftbuien maar die hebben we en hij ook redelijk onder controle al blijft het wel een continu aandachtspuntje.

Ja dat is moeilijk als ze terugkruipen in zichzelf, bij Tony helpt een time-out, die gaat even een ommetje maken of trekt zich terug met een boek en is dan na een hal uurtje weer aanspreekbaar.

Karin, gebruikt je zoon ook medicijnen? Dat hij thuiswoont, zegt mij niet veel over of hij naar school gaat, werkt oid. Of wil je daar liever niet over praten?

Ik hoor het wel

Nee hoor je mag alles weten, maar je vroeg of hij thuis woonde en dat doet hij
Tony gaat wel naar school, maar met een flinke rugzak en heel veel begeleiding. dagelijks emailverkeer vanuit school en 1 keer per maand een overleg met alle leraren en rugzakbegeleider.
Therapie volgt hij nu even niet, daar is hij net klaar mee.
Psychomotorische training was dat.
Hij slikt ritalin, nu ongeveer 1 jaar en voelt zich een ander mens. Hij heeft totaal geen enkele last van de bijwerkingen dus dat is een enorm geluk. Sinds de ritalin gaat hij met sprongen vooruit. Na de zomer gaat hij naar het middelbaar onderwijs, wel een speciale school met ook weer heel veel begeleiding. Hij is dertien maar komt over als een jochie van een jaar of negen. Heeft een grote achterstand in veel vakken maar is verder wel een lief en makkelijk kind, als je de gebruiksaanwijzing maar kent. ik denk dat ik het voordeel heb dat ikzelf ook autistisch ben, volgens mij kan ik hem daardoor beter begrijpen. Ik voel al voordat hij het zelf in de gaten heeft of er iets goed zal gaan of dat het mis gaat.

ah ja, dank je lieverd,
De ziel is altijd vrij van ziekzijn, en blijft dat contakt met de bron hebben.

@ Karin

Okee, is de speciale school in de buurt? Of moet hij gaan reizen?
Hielke zit nu voor het tweede jaar in de stad op school, vorig jaar met het busje, dit jaar met OV zelfstandig. Hielke is cognitief heel sterk, maar sociaal/emotioneel is hij jonger. En dat is lastig, want hij lijkt door zijn lengte (=13jr en 1.80cm) ouder. Terwijl hij soc/emotio jonger is.
Ik dénk dat ik en mijn vader beiden ook autistisch zijn. Mijn vader is inmiddels al overleden helaas, maar wij hebben duidelijke trekken die ik ook bij Hielke herken. Terwijl hij de Tourette weer erfelijk heeft van zijn biologische vader.

Ben jij zelf gediagnosticeerd met het autistisch spectrum?

Jawel, maar ik snap dan niet waarom mijn ziel soms geen contact kan krijgen met de zijne ... ... of denk ik nu teveel na?

Nou wij hebben veel gemeen Larapinta! Mijn vader is ook autistisch! Ik zit nog midden in de onderzoeken, ik ben vroeger wel getest maar mijn moeder weet niet wat daar de uitslag van was.. raar maar misschien ligt dat aan de manier waarop vroeger die onderzoeken werden gedaan en is het misschien als niet belangrijk afgedaan. Wel wist ze dat ik toen als hoogbegaafd ben gediagnosticeerd, dat vond ze wel belangrijk..

De speciale school is twee straten verderop, ik durf Tony echt niet met openbaar vervoer te laten gaan, hij is veel te naief en zou in Groningen uitkomen vrees ik. Voor deze school ben ik vorig jaar speciaal verhuisd. Gisteren hadden we een gesprek op deze school en dat ging heel goed, wat ik fijn vind is dat de klas heel klein is en dat de kinderen en een mentor maar ook een begeleider hebben die er altijd is.

Dat geen contact krijgen is volgens mij echt autisme en heeft niet met ziel terugtrekken te maken, meer dat hij of zij zich in haar eigen wereldje terugtrekt. De buitenwereld is dan even te veel, te veel prikkels. Mijn oudste en jongste hebben beiden pdd nos maar die hebben niet zulke problemen als Tony en rollen eigenlijk vrij makkelijk overal doorheen.
De jongste krijgt binnenkort wel therapie, hij heeft enorm moeite met andere mensen, het duurt enorm lang voor hij iemand vertrouwt en zal in een winkel nooit zelf het woord doen, dat mag ik doen, al zeg ik steeds minder, hij moet het toch leren. Tony is daar juist weer wel goed in, verwarrend en erg lastig soms.

Nee, hoor! Het houdt je bezig, dan is nadenken het best!
Ik denk, dat jij verder moogt gaan dan de barière.

@Karin
Het klinkt gek misschien, maar ik vind je de geknipte persoon om voor ze te zorgen. Jij kan dit, je hebt daar alles in jezelf voor aanwezig, is knap om lezen!!